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Il viaggio della speranza

ledifos-500x500Il mio viaggio della speranza è cominciato domenica 13 marzo 2016 guardando la puntata di Presa Diretta dedicata al “caro farmaco”, un servizio in particolare riguardava il nuovo costosissimo farmaco per la cura dell’epatite virale, il Sovaldi, prodotto dalla Gilead che, a causa del suo prezzo stratosferico, viene erogato dal Servizio Sanitario Nazionale solo a pochi pazienti, secondo un rigido criterio di gravità delle condizioni che, nella progressione della malattia, può arrivare fino alla cirrosi epatica o al tumore al fegato.

Ho scoperto di avere l’epatite C otto anni fa, probabilmente contratta già da alcuni decenni. L’epatite C può rimanere a lungo inerte nell’organismo per poi peggiorare rapidamente, io ci ho convissuto a lungo senza saperlo, ma una volta scoperta mi sono messo sotto cura presso un famoso istituto per le malattie infettive. Purtroppo all’epoca l’unica terapia modestamente efficace (50%) consisteva nell’interferone, molto pesante da sopportare e con notevoli effetti collaterali, così quando mi fu proposta una biopsia epatica prima di iniziare l’interferone, ho sospeso le visite ed i controlli in quell’istituto. Ricordo però che già allora l’epatologo mi parlò di una nuova molecola in via di sperimentazione.

La sperimentazione è terminata e tre anni fa il Sofosbuvir (questo il nome del principio attivo, che vanta il 90% di efficacia) ha iniziato ad essere prodotto dalla Gilead, dopo aver rilevato, per 11 miliardi di dollari, l’azienda che aveva originariamente messo a punto la molecola spendendo nella ricerca 1 miliardo di dollari. La Gilead ha messo in commercio il Sovaldi ad un prezzo di mille dollari a pasticca negli Stati Uniti, ed un po’ meno in Europa. A questi prezzi, la cura scoperta non serve a debellare la malattia infettiva, ma la mantiene endemica tra la popolazione povera che non se la può permettere. In tre anni la Gilead ha guadagnato dalla produzione e vendita del Sofosbuvir 40 miliardi di dollari. Non c’è che dire, decisamente un buon affare. Ma nel frattempo quanti malati di epatite sono morti per cirrosi o tumore al fegato, senza potersi permettere la cura?

In quella puntata di Presa Diretta si parlava anche di viaggi della speranza in India, qualcuno ha accennato ad un blog di un australiano che spiegava come procurarsi il Sofosbuvir a prezzi accessibili. Un po’ di ricerche su Google e salta fuori il blog di Greg Jefferys, una via di mezzo tra Donchisciotte e Robin Hood moderni, che sta combattendo un’impari lotta contro Big Pharma, aiutando a procurarsi quella preziosa medicina coloro che non possono permettersi di pagarla così cara. Ciò è possibile grazie ad alcuni paesi, in primis l’India, che non hanno riconosciuto il brevetto della Gilead, autorizzando la produzione di Sofosbuvir generico da parte dei produttori locali.

Leggendo il blog di Greg Jefferys ho preso la decisione di partire per andarmi a comprare il India la mia cura. In India l’intera terapia di 12 settimane con il Sofosbuvir generico costa circa mille euro, il volo si può pagare tra 450 e 650 euro (vedremo più avanti il perché delle differenze), per il soggiorno occorrono alcune centinaia di euro, a seconda della durata. Totale circa due mila euro, quanto una protesi dentale. L’alternativa è aspettare che arrivi il proprio turno al Servizio Sanitario Nazionale, sperando che il virus se ne stia lì buono senza far danni.

Ho scritto a Greg una mail esponendo il mio proposito di recarmi a Mumbai e lui mi ha risposto immediatamente con il nome del suo contatto affidabile, Parag Jain, titolare di una piccola ditta di distribuzione farmaceutica, la Bull Pharmachem di Mumbai. A questo punto, prima di acquistare il biglietto aereo, avevo bisogno del visto turistico per l’India, che va richiesto compilando online l’apposito form (preparare una fototessera digitalizzata), stampata la richiesta va portata al consolato di Roma o Milano e dopo qualche giorno (più una sessantina di euro) si può tornare a ritirarlo.

Una volta in possesso del visto ho scelto i voli, considerando che: maggio è tra i mesi più caldi a Mumbai e poco indicato per fare turismo, i voli più economici prevedono uno scalo che è preferibile sia il più breve possibile, meglio utilizzare una sola compagnia aerea perché in caso di ritardi riprogrammano automaticamente i voli successivi, infine ho ritenuto preferibile rientrare a Fiumicino da un aeroporto europeo. Così ho optato per un volo British Airways Roma-Londra-Mumbai e ritorno, pagandolo un po’ caro, ma recuperando ampiamente la differenza come poi si vedrà. Per quanto riguarda l’albergo, dietro suggerimento di Parag, ho prenotato 4 notti all’hotel Fortune a Dhobi Talao, a circa 50 dollari per notte colazione inclusa, anche se il volo di ritorno partiva alle 2 del mattino e non ho potuto sfruttare la quarta notte.

Dopo un primo scambio di mail con Parag, siamo passati su Whatsapp per gli accordi definitivi, ed il giorno stabilito sono partito alla volta di Mumbai. Sveglia alle ore 4 e 30 del mattino, in auto fino all’aeroporto di Fiumicino dove avevo appuntamento per il servizio di parcheggio e car vallet prenotato online presso One Parking ad una tariffa conveniente. Il check-in del volo l’avevo fatto online, così, superati i controlli di sicurezza, alle 7 e 40 m’imbarco per Heatrow. Volo non troppo pieno, con Airbus 320 abbastanza comodo, arrivo in orario a Londra alle 9 e 5. Meno di un’ora e trenta di transito, comunque sufficienti per giungere in tempo al gate d’imbarco del volo per Mumbai, anche perché viaggio con il solo bagaglio a mano. Imbarco regolare e decollo puntuale per il gigantesco Boeing 777, abbastanza nuovo, che in nove ore di volo ci porta a destinazione. Nel frattempo il servizio a bordo prevede colazione, pranzo e cena, di discreta qualità per dei pasti in classe economica, inoltre la visione dei film (anche in italiano) sul display personale è gratuita.

Atterraggio all’aeroporto di Mumbai poco dopo mezzanotte. Più di un’ora per i controlli, prelevare qualche migliaio di rupie al bancomat dell’aeroporto e comperare il voucer per il “prepaid taxi” con aria condizionata che, dopo una mezzora di tragitto, mi scarica davanti all’hotel Fortune. Ore due del mattino, sono nella “luxury room” 402, alquanto al di sotto delle mie aspettative e degli standard europei, però c’è l’aria condizionata e la temperatura è accettabile. Stanco morto, crollo nel letto troppo corto dopo aver inviato il messaggio di arrivo a casa, grazie all’efficiente rete wi-fi dell’hotel.

L’appuntamento con Parag è in tarda mattinata all’hotel. Dopo una doccia e la colazione in extremis, provo a mettere il naso fuori dell’albergo. Il caldo è elevato, il traffico caotico e l’aria impregnata di smog, aromi di spezie e fetore di immondizia. Provo a comperare delle sigarette da un microscopico negozio e in prima battuta me ne danno una, poi capiscono che ne voglio un pacchetto, Marlboro bianche del duty free a 250 rupie, per loro è una cifra. Fumo la sigaretta all’ombra nell’attesa di Parag, il caldo mi fa inzuppare la camicia di sudore. Finalmente arriva, ci stringiamo la mano, lui è molto giovane, vestito all’occidentale, ci intendiamo abbastanza bene nel nostro inglese. Saliamo nella mia camera al quarto piano, dove Parag mi consegna le tre scatole di Ledifos, il generico del Harvoni, evoluzione del Sovaldi, consistente in una combinazione di Sofosbuvir e Ledipasvir, mentre mi spiega le differenze con le confezioni contraffatte. Il prezzo stampato sulle scatole è di 25.000 rupie, tre scatole fanno 75.000 rupie, pari a 1.000 euro. Alla fine ci accordiamo per 1.050 euro che gli consegno in banconote da 50 e 20. Conclusi gli affari, Parag mi porta in un bel ristorante poco distante dall’albergo dove, grazie ai suoi consigli riesco a mangiare qualcosa di poco speziato e gradevole. Pago io il conto di 750 rupie, circa 10 euro. Ci separiamo dopo che Parag mi ha dato appuntamento per cenare insieme il giorno seguente. Io torno in albergo a godere un po’ dell’aria condizionata.

I successivi due giorni trascorrono tra passeggiate nei dintorni, acquisti di ricordini per la famiglia ed altri due pasti insieme con Parag, giacché da solo non riesco a mangiare pietanze poco speziate che non siano a base di frutta, e quelle speziate mi sconvolgono l’intestino. L’hotel Fortune è situato a Dhobi Talao, una zona centrale, nelle vicinanze di Colaba dove si trova il Gateway of India e una miriade di negozi e bancarelle tra cui s’aggira una moltitudine di persone ed auto in un carosello perenne di clacson. Qualche mendicante che chiede l’elemosina. La notte, stesa sui marciapiedi, tanta umanità che dorme all’aperto, uomini, donne, bambini. Tanti colori, tanti odori, tanti rumori.

Tre giorni passano in fretta e sono anche il minimo per recuperare il jet lag, almeno per il mio fisico. Parag s’è rivelato affidabile e premuroso al punto giusto. Ha 26 anni, sposato, sempre impegnato sui suoi due smartphone, ha contatti in tutto il mondo, perché effettua anche spedizioni di farmaci verso quei paesi dove ciò è permesso (la Spagna e l’Inghilterra, ad esempio), oltre ad assistere coloro che si recano direttamente a Mumbai. Se occorre, è in grado anche di predisporre visite ed esami in clinica. In definitiva lo definirei un giovane yuppie indiano, molto svelto e intraprendente. Mumbai è una città caotica, ma non pericolosa, eccetto nell’attraversamento delle strade. I rischi maggiori sono invisibili, come virus e batteri, per cui occorre molta pulizia soprattutto delle mani.

Il volo di ritorno sarebbe dovuto partire alle 2 di mattina e fino all’imbarco è proceduto tutto regolarmente. A proposito, la corsa del “prepaid taxi” dall’aeroporto all’hotel m’era costata 1.600 rupie, quella in direzione contraria con un taxi qualsiasi fermato dalla guardia dell’hotel (che ha preteso pure la stecca dal tassista), solo 600. Una volta a bordo dell’aereo ci siamo accorti che la temperatura era eccessiva, il sistema di condizionamento non voleva saperne di funzionare. Così, dopo due ore trascorse in quella fusoliera torrida, ci hanno fatto sbarcare. Quando i passeggeri hanno realizzato che l’aereo non sarebbe più partito, sono cominciate le proteste, qualcuno s’è imbufalito ed ha cominciato ad arrivare la polizia. Dopo altre due ore la British ci ha fatto trasferire in albergo con un bus, in attesa dell’arrivo di un altro aereo in sostituzione, e che albergo… il Marriott, dove mi hanno dato una camera al quattordicesimo piano grande quanto un appartamento e un bagno da sogno. Un giorno in quella camera è valso quanto tutto il soggiorno all’hotel Fortune. Infine per farsi perdonare il ritardo (o forse perché non c’era più posto in classe economica), la British Airways mi ha fatto volare in business class, dove ho potuto dormire comodamente steso e gustare un pasto più raffinato con tanto di vini di qualità, serviti da una hostess italiana. La mattina arrivo a Heatrow alle 7 e proseguimento con nuovo volo per Fiumicino alle 11, questa volta pieno come un uovo. Atterraggio a Fiumicino alle 14, nessun problema alla dogana.

Tra qualche giorno la visita dall’epatologo e l’inizio della terapia. Non voglio che mi si dica grazie, ma obiettivamente ho fatto risparmiare allo Stato italiano un bel po’ di soldini, utili magari a curare altri malati di epatite C.

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